Před deseti lety jsme vydali první dvě knížky Elisabeth Kübler-Rossové – “O smrti a umírání” a “Otázky a odpovědi o smrti a umírání”. Neměli jsme tehdy žádné skladovací prostory, a tak jsme prakticky veškerý náklad přímo z tiskárny převezli do našeho tehdejšího smíchovského bytu, který v té době sloužil také jako kancelář Nadace Klíček – a knížkami jsme vyplnili takřka veškerý volný prostor. Kam oko pohlédlo, všude se vršily komínky knih a z každého hřbetu a z každého balíku křičelo slovo “smrt”. Zprvu jsme z toho byli poněkud nesví, ale zvykli jsme si.

Jenže to, co za čas připadalo celkem normální nám, nesedělo některým našim návštěvám. Vzpomínáme na jednoho kamaráda, který, sotva překročil práh, nevěřícně přejel očima po knihách a se směsicí údivu a znechucení pravil: “Zajímá vás taky něco jinýho, než smrt?”

Smrt ale není věcí zájmu, a přemýšlení o ní nebývá otázkou osobního rozmaru. Smrt je nejenom završením každého života, ale je svým způsobem jeho neustálou součástí – je něčím, co utváří životní perspektivu, co prověřuje váhu věcí a platnost životních hodnot. Je ovšem pravda, že úvahám o smrti se člověk málokdy oddává rád a dobrovolně.

Nás k tomuto přemýšlení hlouběji přivedl až blízký kontakt s vážně nemocnými dětmi. Právě před patnácti lety jsme se poprvé, ještě jako studenti-dobrovolníci, ocitli na dětském onkologickém oddělení a před našima očima se rozkryl svět do té doby netušeného trápení. Vyvolávalo to v nás soucit a okamžitou potřebu nějak účinně pomoci.

Při pohledu zpátky mohou naše tehdejší snahy působit úsměvně: skoro všechny dětem přinášely jen chvilkové zabavení a rozptýlení. Bylo to jistě dáno i naším zúženým obzorem – vnímali jsme jen pacienta v nemocniční posteli a nevěděli nic o jeho domově, rodině, o tom, jak nastalá situace zasáhla jeho nitro. Brali jsme jako samozřejmou věc, že bylo ze svého důvěrně známého světa na čas vytrženo a že se muselo rozloučit se svými blízkými – neuměli jsme si vlastně představit, že by to mohlo být i jinak. Věřili jsme, že teď je nejdůležitější boj za uzdravení a že v jeho jménu není žádná oběť příliš velká.

Oči nám pootevřela návštěva zahraniční nemocnice. Teprve tam jsme si uvědomili, že dítě v nemocnici u sebe ze všeho nejvíc potřebuje mít své rodiče. Jak poučné pro nás bylo setkat se s lékaři a sestrami, pro něž bylo naprosto přirozené respektovat na oddělení maminku u postýlky nemocného dítěte, ve dne i v noci – a nebylo-li lepší řešení, pak klidně ve spacáku na zemi. Vážně nemocné děti, které jsme tenkrát v pražské nemocnici navštěvovali, se ocitaly v absurdní situaci: jejich dosavadní svět, najednou tak vzdálený, pořádně nevěděl, co se s nimi děje, a nový svět, ve kterém se ocitly, se pramálo zajímal o jejich svět doma. Zaměstnanci klinik byli na jedné straně schopni zaměstnávat psychologa, zvát za dětmi herce, klauny, dobrovolníky, a současně vykazovat po skončení tzv. “návštěvních hodin” za dveře kliniky ty nejbližší, kteří by přitom měli mít (a také mají!) právo být s dětmi čtyřiadvacet hodin denně.

V mnoha zemích na celém světě sbírají rodiče odvahu a sílu stát na straně svých dětí. To v první řadě znamená dítě neopustit, i když je nemoc a léčení na nějakou dobu připoutá k nemocniční posteli. I v českých nemocnicích se za uplynulých deset let situace podstatně změnila. Díky desítkám a stovkám maminek, tátů, sourozenců, babiček a dalších blízkých lidí, kteří nemocné děti svou přítomností v době nemoci podporovali a s nimiž jsme se v nemocnici potkali, se rozšířil náš obzor a také záběr naší nadační práce. Naše představy, očekávání i naděje vztahované k tomu, jak pomáhat, prošly během těch několika let kontaktu s nemocnými dětmi a jejich rodinami řadou výrazných proměn. Jedna taková proměna souvisí s příběhem Vilíka, našeho kamaráda, který nepřežil transplantaci kostní dřeně.

Živě si vzpomínáme na rozhovory, které jsme spolu vedli krátce předtím, než nastoupil na transplantační jednotku. Verbálně sice prorti plánovanému zákroku nijak neprotestoval, ale viditelně nebyl ve své kůži. Byl zamlklý, smutný a celý jako proměněný. Transplantace se bál, měl v sobě nesmírně hluboký strach, že ji nepřečká.

Jakou sílu ale mohl mít jeho hlas, jakou váhu mohlo mít jeho přání proti naději dospělých kolem něj, kteří doufali, že mu takový zákrok zachrání život? To odpoledne, kdy umřel, jsme doprovázeli jeho uplakanou a otřesenou maminku z nemocnice na nádraží, na vlak, kterým se měla sama vrátit domů. Na sesterně dostala prášky na uklidnění, jako ve snách, s očima plnýma slz, pobalila své i Vilíkovy věci a odcházela pryč, nechávajíc za sebou zmučené tělíčko svého chlapečka, které pak, po povinných dvou hodinách na posteli, sanitka odvezla někam na druhý konec nemocničního areálu, do chladícího boxu na patologii.

Obtíženi taškami a velkým igelitovým pytlem jsme se vydali na zastávku městského autobusu. V igelitovém pytli byla Vilíkova zimní bunda, jeho boty, jeho pastelky. Najednou byly pryč naše společné plány o tom, co všechno spolu jednou podnikneme. S nesmírnou bolestí a lítostí jsme si uvědomili, že čas jeho nemoci, který jsme po celou dobu vnímali jako jakési provizorium, byl ve skutečnosti tím jediným časem, který nám bylo dáno spolu prožít.

Vilíkova smrt znamenala v naší práci přelom – poprvé jsme s nějakou rodinou tak zblízka prožívali odchod dítěte, maminčino zoufalství nad tím, že nedala na synovy obavy a něco nepodnikla, úděsnou náhlost a neosobnost rozloučení s dítětem i s jeho tělesnou schránkou, která jako by mamince byla definitivně vyvlastněna: až do pohřbu se chlapcova těla budou dotýkat jen cizí ruce, až do pohřbu bude skryto jejím očím...

A vzpomínáme si také na zvláštní atmosféru, která na oddělení zavládla pokaždé, když některé z dětí umřelo. Ač o tom s dětmi nikdo nemluvil, mluvily o tom ony samy mezi sebou. Zvlášť některé děti, které už se na oddělení léčily delší dobu, měly dokonalý přehled o tom, co to znamená, když někoho převezou na samostatný menší pokoj (často to bylo “na čtyřku”), dají mu kyslík a přes prosklené dveře se přehodí prostěradlo. Neušlo jim, že je sestřičky častěji zahánějí z chodby na pokoje a “čtyřka” že je krátce nato zase prázdná. “Vidíš, zase tam rozsvítili to modrý světlo. To tam dávají vždycky, když někdo umře,” zaskočil nás svým vysvětlením jeden malý pacient. Jeho rodiče byli přitom přesvědčeni, že se jim daří chránit své dítě před vším, z čeho by mohlo vytušit, co všechno může onkologická diagnóza znamenat. Jenže děti se většinou nespokojí s vysvětlením, že izolovaného pacienta ze čtyřky přeložili na jiné oddělení nebo propustili domů, zvlášť, když druhý den zahlédnou uplakané oči jeho maminky, která se vrátila na oddělení, aby sestřičkám poděkovala kyticí růží…

Sami jsme před patnácti lety vstupovali na to smutné oddělení s přesvědčením, že se všemu, co nějak souvisí se smrtí, musíme v každém rozhovoru zdaleka vyhnout, a nikdy by nás ani nenapadlo zavést na podobné téma řeč. Věřili jsme zprvu, že děti, u nichž se léčba nevyvíjí příznivě, o vážnosti svého stavu nevědí a že by jim každá zmínka o umírání způsobila bolest, a možná i škodu na duši. Nebylo ale potřeba říkat vůbec nic – a mnohé děti nadnesly toto téma samy. Otázkou. Větou, pronesenou jakoby mimoděk. Stačilo, když poznaly, že se je nebudeme snažit “umlčet” odváděním pozornosti nebo optimistickým přesvědčováním o jistém uzdravení.

Je s podivem, kolik věcí se začne dít “samo”, jakmile se člověk přiblíží jinému člověku v upřímném odevzdání, bez snahy být za každou cenu pánem situace a “inženýrem dané chvíle”. Je neuvěřitelné, kolik věcí se člověk dozví, když k druhému člověku přistupuje bez úmyslu vyzvídat, a jak nesmírně může pomoci, když sám sebe jako nositele pomoci vůbec nevnímá.

Často se spoléháme na to, že děti vědí jenom tolik, kolik jim sami řekneme; chováme se, jako bychom mohli mít stav jejich poznání pod kontrolou. Trápíme se tím, co všechno bychom dětem měli, a co bychom jim naopak neměli říci, a přitom bychom se možná měli nejdříve zeptat sami sebe na to, co jsme od svých dětí připraveni a ochotni slyšet.

Jedna maminka nám před lety vyprávěla o svém asi osmiletém chlapci, u nějž onkologická léčba nezabrala a rodiče se rozhodli vzít si ho z nemocnice, aby poslední čas svého života mohl strávit doma. Cítil se ještě poměrně dobře a celá rodina byla přesvědčená, že o svém skutečném stavu nic neví; všichni se před ním snažili co nejlépe “hrát divadlo”, neboť jej upřímně chtěli ušetřit strachu a trápení. Jednou jejich syn jezdil před domem na kole a když jej potom zavolali domů na jídlo, přišel, ale kolo nechal stát venku. Maminka chtěla, aby se vrátil a kolo si uklidil. Odpověděl jí: “Maminko, já už ho nebudu potřebovat.” A všichni doma v tu chvíli věděli, že tím nemyslí jen právě končící den.

Až do poměrně nedávné doby panovalo i v naší kultuře přesvědčení, společné snad všem kulturám na světě – totiž, že smrt nikdy k nikomu nepřichází “bez ohlášení”. Musí naše současná nedůvěra vůči “intuitivním” formám poznání znamenat, že víra stovek předešlých generací byla mylná? Mnoho dětí ví, že myšlenka na jejich odchod z pozemského světa působí rodičům bolest – a snaží se je této bolesti ušetřit. Kolik otázek potom v rodičích zpátky vyvolá, když po smrti svého dítěte najdou ve skříni vánoční dárky, které pro ně pečlivě nachystalo a zabalilo celé měsíce dopředu...

Ano, zajímají nás i jiné věci, než smrt – a právě proto jsme velice rádi, že se tato knížka konečně dostává k českým čtenářům. Ač i ona má smrt ve svém názvu, snaží se pomoci v těžkých chvílích života. Nepoučuje a nesoudí, pomáhá zbavovat se předsudků, učí zdravé odevzdanosti, vede nás k otevřenému naslouchání druhým a důvěře v jejich vlastní moudrost a poznání. Ukazuje nám, jak úlevné je přestat hrát divadlo, jak nesmírně obohacující a osvobozující je přistupovat k nemocnému dítěti bez předem připravených odpovědí. Relativizuje mnohé z hodnot, za nimiž se naše společnost žene. A přináší ještě jedno velmi důležité poselství – poselství o motýlu vylétajícím z kukly, poselství o naději, která rozpouští a odplavuje tíživou definitivnost smrti coby konce lidského bytí.

Markéta a Jiří Královcovi,
zakladatelé Nadačního fondu Klíček

V Malejovicích 10. září 2003